Nadir Hastalıklar Ağı; kronik, kanser için basın toplantısı yaptı

Nadir Hastalıklar Ağı; nadir, kronik, kanser ve diğer tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri adına hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir araya geldi. 

Nadir Hastalıklar Ağı, yeni tedavilere erişim başlığında mücadele ve çalışmalarını sürdürürken, hasta görüşü alınmadan hızlıca çıkan  yönetmelikler nedeni ile hastaların mevcut tedavilerini kaybetmelerine yönelik basın mensupları ile bir araya gelerek tüm hastaların sesi oldu.

Bilindiği gibi yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar çoğunlukla nadir hastalar ve kanser gibi birçok ölümcül hastalık grupları için olup, bu hastalıklarda bir günlük yaşam bile büyük önem arz etmektedir. Yurtdışından TEB veya SGK aracılığı ile getirilen ilaçların daha güvenilir, kontrollü ve takip edilebilir olması için TİTCK uzun süredir belirli düzenlemeler yapıyor. Ancak, bazı yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ve bürokrasi  sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati riski artırıyor.

Bugün gerçekleşen Nadir Hastalıklar Ağı - Tedaviye Erişim ve Yaşam Hakkı Basın Toplantısı’nda Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Deniz Yılmaz Atakay, Gülnur Gökmen ve Av. Güneş Uyar konuyla ilgili önemli bilgiler paylaştı. Gerçekleşen basın toplantısında Erken Tanı, Erken Tedavi, Tedaviye Erişim, İlaca Erişim, Organ Bağışı, Görünmez Engellilik, Ayrımcılık, Sosyal Haklara Erişim, Eğitim ve İstihdam konuları detaylı şekilde ele alındı. 

Açılış konuşmasını yapan ve gerçekleşen bu basın toplantısının nadir hastalar ve gelecekleri açısından oldukça önemli olduğunu vurgulayan Deniz Yılmaz Atakay konu ile ilgili olarak şu açıklamaları yaptı: 

‘’Farkındalık, bilinç ve sağlıklı bir toplum olma çabamızı, sizlerin aracılığı ile aktarabiliyor olmaktan dolayı çok mutluyuz.  Çoğunuzun bildiği gibi, hastalıklar nadir olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey,  hasta yakını ve toplum tarafından ne yazık ki çok ağır olabiliyor.

Nadir Hastalıklar Ağı; hastalar ve hasta yakınları tarafından, bilinmeyen ve görünmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara akılcı, pratik ve çözümsel yaklaşan güçlü bir çatıdır.  Federasyon olma yolunda ilerleyen ağımızın amacı, doğum öncesi dahil olmak üzere, doğumdan ölüme kadar ki süreçte hayatın her alanında %80’i çocuk olan hastalarımızın yaşam içinde, hak temelli savunuculuğunu yaparak yaşam kalitesi yüksek bir şekilde var olmalarını sağlayabilmektir.  

Karşınızda hastalık temelli yer alsak da, bir yaşamdan -mücadele dolu bir yaşamdan- bahsettiğimiz için, ilgili merciinin sadece Sağlık Bakanlığı olmadığının fark edilmesi gerekir. Sürdürülebilir ve uygulanabilir bir sağlık sistemi için Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı.. Kısacası tüm kurumların iş birliği ve desteği gerekmektedir. 

Artan sağlık harcamaları, bilinçsiz evlilik, sağlıksız ve kontrolsüz gebelik, yaşanan göçler ve yüksek maliyetler nedeni ile  yeterli, eşit ve kaliteli bir sağlık hizmeti uygulanamamaktadır. 

Nadir hastaların sadece sağlık hakkına ilişkin sorunları olmadığını, bu bireylerin sosyal hayatlarında, eğitim, istihdam, beslenme, aile kurma gibi konularda da zorluklar yaşadıklarını biliyoruz. Bu zorluklar, belki de zaman zaman şahit olduğunuz ya da duyduğunuz üzere toplumsal sorunlar olarak hayatın her alanına yansıyor. Mü